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產後異位性皮膚炎爆發,6年住院逾35次,媽媽養病育兒工作難! 睡覺綁手防搔抓、洗澡痛如刀割,26歲大男孩2年換8份工作
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【記者 : 李婉如 報導】
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記者謝金龍
2022/04/27
異位性皮膚炎是DALY(失能調整生命年)評估皮膚疾病中最嚴重的病症,不僅影響個人生活品質和健康,更會影響整體國家生產力!台灣最新一份針對就業中異位性皮膚炎病友的調查顯示,約9成病友工作表現受到影響,且約1/3病友因近期曾因病情須請假就醫,而造成每年約68億元國家生產力的損失。

可以上班去,對生產力正盛的他們,幾乎遙不可及。26歲的重度異位性皮膚炎病友「小城」(化名),從小飽受疾病時好時壞之苦,發病時體無完膚,皮膚痛如刀割,每次脫衣服就像被撕下一片皮膚,即使艱困畢業後面對夢想的第一份正職工作,也因為疾病發作不得不抱遺憾離職,並在後續2年間連換8份短期工。目前正接受治療的他期待,有效的時間可以維持更久,進而穩定工作。

工作機會處處有,但,對異位性皮膚炎病友來說,即使是一份簡單的工作,自己可能也沒有選擇的權利,因此特別渴望擁有像正常人一樣的工作和生活品質。異位性皮膚炎病友協會理事長暨台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示,近年異位性皮膚炎治療大有進展,且目前也有生物製劑納入健保,呼籲病友不要放棄希望,與醫師充分討論適合個人,且可以長期有效且安全的治療策略,回歸正常生活。

「幫助我,我想讓世界更美好! 

異位性皮膚炎影響不只個人,恐削弱國家生產力

朱家瑜理事長表示,異位性皮膚炎是一種慢性且容易復發的發炎性皮膚病,發病時奇癢難耐,有病友甚至用「癢到骨頭裡」來形容,而且越是搔抓,癢感越發嚴重,進而影響的不僅是個人皮膚問題,還可能增加睡眠障礙、憂鬱和輕生等精神問題、肥胖與心血管疾病、感染等風險,甚至會衝擊整體國家社會的經濟。

台大研究團隊去年發表一份針對就業中異位性皮膚炎病友的調查研究,顯示92.5%病友日常生活會因疾病受到影響,88.5%病友工作能力受影響,且約1/3病友表示近期曾因異位性皮膚炎而必須請假。而且,隨著異位性皮膚炎病情越嚴重,工作和生活能力受影響的比例也越高。

在台灣,健保資料顯示每年有超過37萬名異位性皮膚炎病友就醫,若以重度的成年病友占比7.43%,正常人每年薪資中位數約50.1萬元的一半來估算,結果顯示每年台灣因重度異位性皮膚炎未能妥善控制,所損失的生產力則高達68億元。而這還不包括為照顧家中異位性皮膚炎幼童患者,不得不放棄工作或無法維持正職的成人照顧者生產力。

以林小姐為例,在過去與異位性皮膚炎共處38年的歲月裡,歷經嘗試偏方、國中遭受同儕關廁所與頭澆冷水的霸凌、罹患憂鬱症、全身體無完膚、6年住院逾35次、皮膚癢到只能坐著睡等辛苦過程,異位性皮膚炎早將人生攪得一團亂,更別提工作了。其實,林小姐有個心願,如果沒有異位性皮膚炎,她說「我想當幼稚園老師!」

對此,朱家瑜理事長表示,異位性皮膚炎病友若能早期診斷和治療,不但有助控制病情、延緩病程進展,穩定控制也有機會降低對社會與經濟的衝擊,讓病友發揮所長,成為社會的中堅份子,希望病友耐心地接受治療,政府也可以多給予關懷和照顧。

異位性皮膚炎容易反覆發作

標靶治療精準緩解新趨勢,長期安全有效為首要

在治療上,異位性皮膚炎用藥與疾病嚴重度息息相關。新北市立土城醫院皮膚科科主任楊靜宜指出,異位性皮膚炎的嚴重程度,目前臨床多採「EASI評分標準」,依據皮膚紅腫、抓痕、苔癬化等症狀的分布面積,劃分為3個等級,EASI評分0-6,屬於「輕度」;7-19分屬於「中度」;20-72分則為「重度」。

不過,除了病灶面積之外,近年研究也將「生活品質」與「功能性」的影響列為參考指標。美國2018年專家共識提到,異位性皮膚炎病灶侵犯手、腳和頭頸部,同時影響生活品質和功能,也屬於中重度病程。

中重度異位性皮膚炎的反覆發作機率高,約6成成人病友儘管接受治療仍無法妥善控制疾病。這是因為人的免疫系統有Th1和Th2兩種細胞反應,兩者互相拮抗,當Th2過度反應,壓制了Th1原本對抗病毒和細菌的免疫力,就會導致異位性皮膚炎病友本就脆弱的皮脂膜,變得更容易發炎、破皮感染。嚴重時,例如金黃色葡萄球菌大量堆積,甚至容易加重發炎,導致虛弱需住院治療。

對此,中重度異位性皮膚炎病友的標靶治療顯得格外重要!目前健保給付的治療藥物種類多,除了類固醇、口服免疫抑制劑,目前也有生物製劑納入給付。其中口服免疫抑制劑,楊靜宜主任表示,中重度病友使用的療效臨床觀察約4-5成,提醒病友多注意因免疫功能受抑制而產生感染的情況。如果要達到預期療效,可能需高劑量服用,同時注意副作用風險,並定期監測肝腎功能,長期使用者則須要與醫師討論是否有其他風險。

相較之下,楊靜宜主任建議中重度病友也考慮生物製劑等標靶治療藥物,生物製劑可以更精準作用於標的,相對的副作用發生率較低,另一方面也能平衡Th1和Th2免疫力,讓受損的皮膚角質細胞有機會再長好,進而提升屏障功能,達到長期安全緩解的目標。

異位性皮膚炎治療不放棄 協會呼籲醫病積極溝通

異位性皮膚炎治療不放棄!異位性皮膚炎病友協會鼓勵病友樂觀面對,積極與醫師溝通,找出個人最佳的治療策略。另外,近年異位性皮膚炎治療進展快,臨床醫師可運用的治療武器越來越多,然而健保給付有條件,新型藥物的費用並非人人可以負擔,因此,呼籲政府多給予關懷和幫助,讓病友有機會在職場保有穩定的工作,奉獻社會。

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